My Incredible Life!

Har under dem senaste dagarna burit på en känsla av obehag och ilska! Och känner dörfär att jag måste skriva av mig! Och försöka hjälpa på mitt sätt =)

Har kommit i kontakt med sjukdommen SMA I (Werdnig-Hoffmanns sjukdom) via Facebook och bloggar och denna fasansfulla sjukdom finns i mina tankar titt som tätt! Jag är på ett sätt glad över att jag kommit i kontakt med den då jag känner en enorm glädje över att min son föddes frisk och att man fått uppleva hans första år i livet problemfritt från sjukdommar och sjukhusbesök. Men känslan av orättvisa och ilska finns samtidigt där för de barn och föräldrar som drabbas av denna hemska sjukdom!

SMA I (Werdnig-Hoffmanns sjukdom), ger alltid symtom inom de första sex månaderna. Hos en tredjedel kan nedsatta fosterrörelser iakttas redan före födseln. Barn med SMA I är vanligen muskelsvaga redan som nyfödda. De orkar inte lyfta huvudet på grund av svaga nackmuskler och har ofta svårt att suga och svälja, eftersom musklerna i svalget är svaga. De lär sig aldrig sitta utan stöd. Bröstkorgsmuskulaturen är också svag och blir förtvinad, vilket gör att barnen andas med mellangärdets muskulatur. Det leder till att bröstkorgen blir indragen och barnens skrik blir svagt. Små snabba muskelryckningar (fascikulationer) i tungans alltför tunna muskulatur är karaktäristiskt för SMA I. Barnen har normal psykisk utveckling och ler och tar ögonkontakt som andra barn. Risken för infektioner, framför allt lunginflammation, är stor. Infektionerna tillsammans med tilltagande svaghet gör att flertalet barn med SMA I avlider i andningssvikt före tre års ålder, oftast redan under det första levnadsåret.

 

Jag kan liksom inte släppa tanken av att små barn, precis som Eddie inte får uppleva sina liv så som det är tänkt. Utan dem avslutas allt för tidigt i nått så otäckt som denna sjukdom! Och jag kan i min vildaste fantasi inte förstå känslan av att det man älskar allra mest plötsligt ska försvinna ur ens liv och det finns inget du som förälder kan göra åt det!

Jag beundras av alla dem föräldrar som genomlidit/genomlider detta! Och jag vill göra mitt för att försöka hjälpa! Och därför har jag beställt två Frejamössor! En till mig och en till Eddie!

Och det tycker jag du också ska göra! Så vi i framtiden kanske inte behöver ha sådana här hemska sjukdommar!